ROMA. – Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare. A loro, alle famiglie e agli operatori del Servizio Sanitario, è dedicato un nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare (www. malattierare.gov.it), frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di sanità(Iss), con il sostegno del Ministero dell’Economia e con il supporto tecnico del Poligrafico della Zecca dello Stato.
Il nuovo Portale viene presentato a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle malattie rare, il prossimo 29 febbraio, all’evento “Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualitàdell’informazione”.
Il nuovo portale intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione online sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare gestito dal Centro nazionale malattie rare dell’Iss.
“Ringrazio il Ministero della Salute per l’investimento fatto sul lavoro che da anni porta avanti il nostro Centro Nazionale delle Malattie Rare – dichiara il Presidente dell’Iss Silvio Brusaferro – questo nuovo portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare i cittadini. Questo lungo lavoro rappresenta un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”.
“La costruzione di questo portale – rileva Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale delle malattie rare dell’Iss- è un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano e cioè una domanda di orientamento e aggiornamento che provenga da una fonte autorevole”.
Per ciascuna patologia con codice di esenzione, si hanno informazioni su centri, codici esenzione, associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, notizie. La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti.
