CARACAS – La hemofilia es un trastorno hematológico, hereditario en gran parte, en el cual las proteínas necesarias para formar coágulos sanguíneos están ausentes o disminuidas. Según el factor ausente se clasifica de la siguiente manera:
La hemofilia A, el tipo más común, es causada por la falta o actividad deficiente de la proteína de factor VIII de coagulación sanguínea.
La hemofilia B es causada por una deficiencia en el factor IX.
Con el tratamiento y cuidado apropiados, las casi 400.000 personas en el mundo que la padecen pueden llevar vidas saludables. El tratamiento actual, que ha avanzado considerablemente en las últimas dos décadas, consiste en usar la terapia de reemplazo del factor de coagulación faltante, bien sea el VIII o el IX, que se administra por vía intravenosa. El uso regular de estos medicamentos puede evitar los sangrados antes de que comiencen y ayuda a reducir o evitar el daño de las articulaciones. Existen investigaciones en curso que buscan modos de seguir mejorando la calidad de vida de las personas, así como una posible cura.
En Venezuela, el Centro Nacional de Hemofilia y la Asociación Venezolana para la Hemofilia lleva un riguroso seguimiento de los casos presentes en el país; hasta 2009 se contabilizó 1.567 pacientes con hemofilia A y 432 con la tipo B. El tratamiento para esta condición es suministrado por el Estado a través del Seguro Social.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, Bayer HealthCare está reafirmando su compromiso con la comunidad mundial que vive con esa condición, mediante la donación de 250.000 euros a la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH). El aporte está destinado a respaldar las iniciativas de tratamiento, cuidado y educación de la organización, además de apoyar las acciones de la iniciativa de la Alianza Mundial por el Progreso y del Programa Internacional de Becas de Enfermería, que brinda educación y capacitación acerca del padecimiento a profesionales de la salud en países en vías de desarrollo.
“Uno de los objetivos centrales de la Federación Mundial de la Hemofilia es lograr que un tratamiento seguro y efectivo esté disponible para todas las personas con trastornos hematológicos hereditarios, sin importar en dónde viven,” dijo Mark Skinner, presidente de la FMH. La consigna ‘Nuestra visión de Tratamiento para Todos’ significa extender los servicios para llegar a todos los que los necesitan. “Con la ayuda de aliados como Bayer, seguimos mejorando el cuidado de la salud de personas con trastornos hematológicos en el mundo” agregó.
Para reflejar el compromiso de Bayer con la comunidad hemofílica, los empleados de la farmacéutica en todo el mundo van a realizar actividades locales en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, con la consigna “Alcanzar & Cuidar”, que son una continuación natural de su compromiso y trabajo diario para ayudar a los pacientes a vivir sus vidas como lo deseen. Entre las diversas actividades que se realizan se encuentran competencias deportivas, quioscos de información, congresos profesionales y talleres de terapia física.
En Venezuela Bayer está organizando programas recreativos, como una función de entretenimiento especial para niños y jóvenes con esta condición, con el fin de proporcionar información educativa acerca de la condición a toda la comunidad hemofílica en un contexto diferente, así como de carácter deportivo como el Desafío Orinoco 2010.
